Das kleine rothaarige Mädchen Emma erkrankte im Juli 2018 an DIPG, einem bösartigen Tumor im Hirnstamm. Emma wurde im Krankenhaus München-Schwabing behandelt. Zahlreiche MRT-Termine, eine Biopsie-Operation zur Untersuchung von Tumormaterial und monatelange Chemotherapie musste das Mädchen ertragen. Die Strahlentherapie ließ den Tumor zunächst schrumpfen. Jedoch wuchs der Krebs Anfang 2019 wieder und die tumorbedingten Einschränkungen machten der Kleinen das Leben sehr schwer.
Die letzten drei Monate ihres Lebens lag Emma 24 Stunden des Tages in ihrem Pflegebett, da sie nicht mehr laufen konnte. Das Sprechen war auch nicht mehr möglich, über eine Magensonde musste sie ernährt werden. Ihre Eltern kümmerten sich aufopferungsvoll um ihr geliebtes Mädchen im eigenen Zuhause. Das Münchner Palliativteam „Kleine Riesen“ unterstützte die Familie und stand ihnen täglich zur Seite.
Nach 14 Monaten Kampf verstarb Emma im September 2019 mit nur sieben Jahren im Kreis ihrer Eltern und Brüder.
Emmas Familie – Mama Marion, Papa Anton, ihre Brüder Pius (5) und Quirin (11) – lebt im Landkreis Pfaffenhofen an der Ilm in einem kleinen Dorf nah zur Grenze am Landkreis Freising. Emmas Mama Marion ist gebürtige Hallbergmooserin (geborene Hübner), ihre Mutter und die Familie ihrer Schwester wohnen dort heute noch.
DIPG – ein unheilbarer Tumor im Hirnstamm
DIPG – diese vier Buchstaben stehen für das diffuse intrinsische Ponsgliom. Einen bösartigen, bisher unheilbaren Tumor im Hirnstamm, der nicht operabel ist. Die diagnostizierten Kinder erhalten als Standardbehandlung Strahlen- und Chemotherapie. Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose beträgt nur neun Monate.
Nach Emmas Tod hatte ihre Mama Marion große Angst, dass Emma vergessen werden könnte, ihr Name nicht mehr genannt wird. Sie möchte sich sozial engagieren und die Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore unterstützen. Das besprach sie auch immer mit ihrer Freundin Doris, die sie über Facebook kennenlernte.
Innovative Medizin im Kampf gegen kindliche Tumore
Eine Freundin der Familie hatte im Mai 2020 die zündende Idee. Doris rief in den sozialen Netzwerken eine Spendenaktion ins Leben. Um die Forschung gegen DIPG zu unterstützen, auf diesen seltenen Tumor aufmerksam zu machen und um in Emmas Vermächtnis etwas zu erschaffen.
Ein Hase für Emma
Ein Plüschhase, den Emma bei vielen Untersuchungen und Behandlungen schützend bei sich trug, spielte dabei eine große Rolle. Die Aktion unterstützt die Stiftung für innovative Medizin im Kampf gegen kindliche Hirntumore. Unter Leitung von Dr. Alexander Beck arbeitet eine Forschungsgruppe am Zentrum für Neuropathologie der Ludwig-Maximilians-Universität in München für ein Heilmittel gegen DIPG.
Schnittmuster für Hasen
Mit einem für die Aktion zur Verfügung gestellten Schnittmuster können begabte NäherInnen individuelle und einzigartige Emma-Hasen nähen. Diese Hasen werden anschließend bei Doris, in der Nähe von Regensburg, mit einem „Emma-Label“ versehen. Mit diesem Label, das mit Emmas Original-Unterschrift bedruckt ist, wird der Hase erst zu einem Original. Gegen eine freiwillige Spende werden die kuscheligen Hasen an neue Familien weitergegeben.
Mit einer Nachricht an die E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de können sich alle Interessierten melden, um einen Hasen zu nähen oder zu adoptieren. Für eine „Bestellung“ werden folgende Angaben benötigt: Name, Lieferadresse und Anzahl der gewünschten Hasen. Nach Eingang der E-Mail werden die benötigten Informationen zur Überweisung der Spende übermittelt. Nach der Bezahlung werden die Hasen auf die Reise geschickt.
Prominente Unterstützung macht stolz
Zahlreiche prominente Personen haben die Aktion bereits erfolgreich unterstützt. Die von den Promis signierten Plüschhasen werden auf der Facebook-Seite „Ein Hase für Emma“ höchstbietend versteigert. Die Kontakte zu den Prominenten aus den Bereichen Schauspiel, Comedy, Musik und Sport werden von Karin aus dem Hasen-Organisations-Team hergestellt – einige bekannte Namen sind jeher Teil der Aktion: Roland Hefter, Donikkl, The BossHoss, Silke Popp, Christine Reimer, Harry Blank, Wolfgang Fiereck, Jan Hartmann, Evi Sachenbacher-Stehle, Julia Taubitz und viele mehr. Besonders das Team der erfolgreichen bayerischen Vorabendserie „Dahoam is dahoam“ ist mit herausragender Präsenz vertreten.
Die Organisation haben die drei Damen (Doris, Karin und Marion) professionell und durchdacht aufgeteilt. Jede hat ihre festen Aufgaben und die Ideen – und davon gibt es im neuen Jahr reichlich – laufen Hand in Hand.
Großartiger Erfolg
Innerhalb weniger Monate konnten 11.000 Euro Spenden gesammelt werden. Das Geld wird in regelmäßigen Abständen an Dr. Beck und seine Stiftung für innovative Medizin weitergegeben. Lediglich das Porto für das Versenden der Hasen und ggf. benötigtes Werbematerial werden einbehalten. Die Aktion ist privat organisiert und nicht an einen Verein angeschlossen, daher können keine Spendenquittungen ausgestellt werden.
Ein besonderer Dank gilt einem geschätzten Freund von Marion Karl – Andreas „Andy“ Breitenfeld aus Hallbergmoos, der in seiner Freizeit kurzerhand und unentgeltlich ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ erstellte – und somit großen Anteil an dem Erfolg der Aktion hat.
Emmas Mama Marion erzählt in den sozialen Netzwerken über das Leben mit einem krebskranken Kind und die Zeit nach dem Tod ihrer Tochter (Facebook: Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG; Instagram: motte1980). Sie durfte Dr. Beck kennenlernen und bekam so einen Einblick in seine herausragende Arbeit und seinen Willen, ein Heilmittel zu finden, damit kein Kind mehr diesen aussichtslosen Kampf kämpfen muss.
